【最親愛的】不完美也很美

期數 : 雙月刊194期

文 / 新興啟能照護中心家長 鏵媽

  2001年4月7日庠鏵帶著一顆不完整的心臟，勇闖這個世界，也成為了我生命中最重要的存在，帶給我無限的幸福和學習機會。

  庠鏵出生後兩小時就因為缺氧導致皮膚發紫，緊急送往高雄榮總急救，確診為先天性心臟病法洛氏四重症，接著多次的心臟手術；一歲半疑似自閉症及發展遲緩，使得教養過程難上加難，教了又教還是不會；兩歲半檢查出染色體異常，從高雄榮總轉到長庚，再轉到高醫，不停轉院，一度讓我心情跌至谷底！

  然而，心靈轉個彎才明白適合我們的，才是最好的，不用再去跟別人爭長論短。從學齡前每天的療育課程、多科定期回診與檢查，結束就學階段轉銜到成人日間照顧中心，我和庠鏵都沒有停下努力，這讓我更加確信，找到另一片天，永遠有意想不到的收穫。

  看起來不夠完美的人生，獨自一個人撐起這個孩子24個年頭，我想跟自己說：「辛苦了」；我想跟孩子說：「謝謝你，你很棒」。這一路走來磕磕撞撞交雜著眼淚與喜悅，是最美的風景。

  庠鏵是新興啟能照護中心的服務使用者，接受中心提供的日間照顧及生活支持服務已有4年。