【陪伴筆記】照顧特殊兒，心態決定行動！米寶媽：因為她，我成為更好的自己，她不是負擔是禮物！

期數 : 雙月刊199期

文 / 公共事務部 林玉娟

  「米寶、米寶、米寶⋯⋯」隨著媽媽聲調變換，米寶笑得愈發燦爛。這是每天送往心路兒童發展中心路上，母女倆最愛的遊戲。看著女兒如天使般的笑容，媽媽明白，這就是生命中最美的風景。

  米寶是早產兒，出生時體重僅650公克，在加護病房與保溫箱度過了5個月。出院初期仍需仰賴呼吸器、鼻胃管與血氧機維持生命徵象；9個月大時，因突如其來的不明抽搐，確診為腦性麻痺，生命考驗接踵而至。

  自安胎起，米寶媽便辭去工作，全心陪伴女兒成長。沉重的照顧責任從未輕省，但也讓她在養育多重障礙兒的過程中，重新思索「幸福」的定義。她自嘲曾有過憤世忌俗的歲月，如今卻變得容易滿足；她溫柔說道：「因為米寶，我的人生有了目的，也讓我成為一個更好的人。」

加入同溫層，成了她重要的支持來源

  照顧女兒頭兩年，米寶媽形容自己像無頭蒼蠅，聽到哪裡的復健評價不錯便往哪裡去，只能在慌亂中撐著走。直到搬到台北，經由復健診所介紹認識心路與其他家長，她才真正感覺到，這條路上並不只有自己孤單前行。

  後來，她加入了一個由特殊兒家長組成的 Line 群組，成員遍布北中南，成了她重要的支持來源。群組裡的互動溫暖而即時，無論提出什麼問題，總有人熱心回應、分享實用資訊。米寶媽說，「這裡是一個能真正接住彼此的地方，大家也不只停留在線上，還會自發舉辦聚餐、節慶活動，讓關係從線上延伸到真實生活。」

  也因為這些相遇，她結交了全然不同生活圈的朋友，甚至能相約出遊。自認過去是「超 I 型」的她，從不主動與人搭話，如今卻願意積極參與、付出與投入——這或許就是「為母則強」，在孩子的需要裡，自己也悄悄長出新的勇氣。

生活不能只有復健，女兒也有權利當孩子

  打從照顧米寶的第一天起，她便下定決心，不讓女兒的生活只剩下復健與治療，「我希望她能像哥哥一樣，也有權利快樂地當一個小孩。」因此，假日只要有空，一家人便會帶米寶外出走走。只是起初，她也曾因路人頻頻回頭、投以好奇眼光而感到不安，甚至刻意替米寶戴上口罩，遮擋臉上的鼻胃管。

  她曾聽一位家長這樣分享：「如果連你自己都覺得孩子奇怪，別人也會如此看待。」這番話成了轉捩點，讓她意識到，家長自身的心理建設，是陪伴特殊兒走向世界不可或缺的一環。

  於是，她學著把心臟練大顆。面對質疑為何孩子總坐推車，她直言回應：「她是腦麻，不會走路。」遇到無禮的眼神與言語，她勇敢反擊：「請問你有什麼事嗎？」當無障礙電梯一再被占用，她理直氣壯地說：「抱歉，我們只能搭這台電梯。」因為，她知道，唯有家長先強大起來，孩子才能被好好對待，活出尊嚴。

手足理解家長辛苦，但也同樣需要被愛

  在照顧米寶的同時，米寶媽媽始終提醒自己，哥哥不是照顧妹妹的「責任承擔者」。生活中若需要幫忙，她會以詢問的方式，而非將照顧工作視為哥哥的義務。從米寶待在保溫箱時，她便主動與哥哥溝通，透過照片與分享，讓他理解妹妹的身體狀況。她也不避諱與哥哥談論家庭重心的轉移，坦白說明父母需要花較多心力照顧米寶，並關心他是否感到被忽略。

  然而，她仍刻意創造「只屬於哥哥的時間」，單獨帶他吃飯、逛街、看電影。尤其在米寶頻繁住院的階段，只要一出院，她便安排假日陪哥哥外出。米寶媽相信，即使孩子能理解父母的辛苦，也同樣需要被好好愛著。對有手足的家庭而言，主動經營與另一個孩子的情感連結，是避免他在無聲中受傷、同樣重要的一件事。

照顧者沒了自己，最後一定撐不下去

  一路陪著米寶成長，米寶媽坦言，挫折與突發狀況從未少過。面對孩子頻繁住院，她選擇先專心把事情處理好，等一切穩定後，再讓情緒好好宣洩。「回到家，我就會大哭一場，發洩出來，我覺得這沒有什麼不好。」她說，當下沒有情緒，不代表沒有感受，哭一哭，是她讓自己重新站起來的方式。

  隨著米寶狀況逐漸穩定，她也開始為自己保留喘息的時間。追劇、睡午覺、做美甲、做臉，這些都是她愛自己的方式。她認為，照顧者的心情若長期被忽略，只會累積怨懟，「你一心只為孩子付出，卻沒有自己，最後一定會撐不下去。」對她而言，愛自己不一定要出國玩樂，每天一點點「小確幸」，反而更能將動力加滿。

  低潮依然會來，現在的她學會幫自己找出口，想哭就看電影哭一場，不想哭就去唱歌，甚至掃廁所也有助心情轉換。「這些方法，都不需要長時間，孩子睡著後的半小時，也可以是你的時間。」

  近一年，她更意識到身體健康的重要，開始調整飲食、成功減重十公斤。她說，只有把自己照顧好，才有力氣陪孩子走得更遠，「米寶好，我們一家人才會好。」而當媽媽的身心慢慢站穩了，生活的其他面向，也會跟著好起來。

回首來時路：沒有退步，就是進步

  回顧這條早療之路，米寶媽給其他家長的建議很簡單：「活在當下，不要把自己逼得太緊。」她說，生活或許不會如想像中美好，卻也不至於糟到無法承受。與其不斷追問「為什麼」，不如專注在眼前能做的事，把每天過好。

  米寶的不同，也悄悄改變了她。過去的她內向、悲觀，容易抱怨；成為特殊兒的母親後，她反而變得更能同理他人，也更懂得珍惜。她形容，這段經歷像是一份禮物，讓自己重新思考幸福的模樣——不再追求比較與擁有，而是學會滿足於平凡與健康。這樣的人生觀，是其他經驗無法取代的。

  在米寶復健這條漫長的路上，她學會把時間拉長來看。孩子的進步，未必立竿見影，可能是一年學會翻身、拿掉鼻胃管，或是少嗆幾口水。她提醒自己，也提醒其他家長：每天身在其中，往往看不見改變，但只要停下來回望，就會發現孩子其實一直在前進。對她而言，「沒有退步，就是進步。」能做的，是持續陪伴、持續復健，然後，溫柔地等待孩子用自己的步調，慢慢長大。 

  把希望放進每一個看似微小的日常裡，米寶媽用愛陪米寶走過每一步，一點一滴走向更遠的未來。

米寶一家人假日時常出門走走，把笑聲留在旅途中。

從照顧米寶的第一天起，米寶媽就決定，生活不能只剩下復健與治療。

米寶媽用出門與陪伴，為米寶留下更寬廣的成長記憶。